(ReggioNelWeb.it n. 172 - 16 Maggio 2006-)

Mi chiamo Donatella, ho 50 anni e sono malata di SLA, la sclerosi laterale amiotrofica. E' una malattia poco conosciuta e solo grazie (si fa per dire) alla morte del radicale Luca Coscioni ne hanno cominciato a parlare sui giornali e alla televisione.

Viene definita malattia rara ma credo sia solo un modo ipocrita per nascondere una dura realtà: nessuno investe denaro per curare poche persone.

Nessuno, nemmeno le grandi case farmaceutiche che di fatto sono i principali finanziatori della ricerca, dedicano risorse adeguate all'urgenza richiesta da tali malattie.

La SLA è una malattia neurodegenerativa che progressivamente e inesorabilmente paralizza i muscoli. Cosi' dopo una manciata di anni gambe e braccia non si muovono, mi nutro attraverso un sondino, respiro con l'aiuto di un ventilatore ma soprattutto non parlo piu'.

La malattia mi ha tolto la parola ma mi ha riempito di pensieri e riflessioni. Piu' calava il silenzio attorno a me piu' diventava urgente rompere quel muro che mi impediva di comunicare, perchè una malattia come questa

ti capovolge la vita e fa vacillare la propria identità. Di colpo ti trovi immessa in una categoria con diritti di tipo assistenziale ma con la sensazione di avere perduto per sempre una parte di te. D'altronde viviamo in un mondo dove esisti se fai e quindi fare i conti con l'essere rimane un fatto privato.

Ma tu senti di esistere con gli stessi diritti e bisogni di prima. Allora si deve cercare di trovare le strade per restituirci la piena cittadinanza pur con modalità diverse. Avere potuto votare a casa alle recenti elezioni è solo un piccolo esempio di ciò che intendo dire.

Con questa testimonianza ''esco'' dalle quattro mura della mia stanza per rendere pubblica e quindi restituire un valore sociale alla mia nuova condizione: lo faccio per me e per tutti quelli che non hanno ''voce''. Si' perchè io l'ho ritrovata grazie a uno straordinario atto d'amore.

La chiamo la mia favola non solo perchè è una bella storia da raccontare ma anche perchè purtroppo non succede spesso nella realtà.

Ora posso di nuovo parlare, scrivere, comunicare con il mondo grazie a un sofisticato sintetizzatore vocale che mi è stato regalato da amiche, amici, parenti, colleghe,ex scolari e rispettivi genitori. E' stata una gara di solidarietà che mi ha restituito il diritto fondamentale di essere di nuovo protagonista del difficile e doloroso percorso che mi è toccato.